Ja pots subscriure´t al butlletí electrònic d´EbreActiu
TransTerraAlta, una ruta sorprenent

La Xallenger BTT Terres de l'Ebre s'ha afegit a la «campanya Taps Solidaris»

La campanya recapta fons per a la investigació de la Distròfia Muscular Congènita per dèficit de Col·lagen VI, malaltia degenerativa que actualment no té cura.

Etiquetes   solidaritat, xallenger btt

Publicat el25/1/2016

La Xallenger BTT Terres de l'Ebre s'ha afegit a la campanya TAPS SOLIDARIS, iniciativa solidària destinada a la investigació de la (DMC) Distròfia Muscular Congènita per dèficit de Col·lagen VI i que promou la Fundació Noèlia.

La DMC és una malaltia degenerativa molt greu, dintre de les malalties minoritàries, que actualment no té cura. Afecta els músculs i és causada per una mutació en algun dels tres gens implicats en la síntesi de col·lagen. És present des del naixement i es caracteritza per falta de to muscular, hiperlaxitut als dits, mans i peus. La majoria dels afectats poden caminar fins als 10 anys, però el més greu és que abans de deixar de caminar, apareix una insuficiència respiratòria que progressivament va augmentant fins al punt de necessitar un suport ventilatori nocturn, el que suposa una causa potencial de mort.

La Fundación Noelia es va crear el 2015 amb la finalitat de donar a conèixer i apropar a la societat la realitat d'aquesta malaltia tan poc coneguda. A més de donar suport a les famílies, la Fundació promou accions per a recaptar fons per avançar en la investigació de la malaltia i trobar-ne una cura.

La Xallenger BTT Terres de l'Ebre s'uneix a la llista d'entitats i particulars que col·laboren amb la campanya Taps solidaris i en cada una de les curses del circuit habilitarà a la línia de meta, un punt de recollida de taps de plàstic. Són vàlids els taps d'aigua, isotònics, i qualsevol altre que sigui de plàstic.

La Xallenger BTT Terres de l’Ebre s’ha afegit a la «campanya Taps Solidaris» | EbreActiu.cat, revista digital per a la gent activa | Terres de l